В Запорожской области мама больной девочки обратилась к Зеленскому (Фото)
Підтримай IPnews
Женщина в костюме Деда Мороза обратилась к Президенту с просьбой о помощи.
Прошла акция в Мелитополе на центральной площади Победы. Мама ребенка, страдающего муковисцидозом вместе с другими больными детками обратилась к Владимиру Зеленскому.
Участники акции требовали создать в Украине реестр больных муковисцидозом и приобрести за счет госбюджета препарат “Трикафт”. Это лекарство действует на генном уровне и способно спасти много жизней.
“Трикафт” одобрен для использования у пациентов от 12 лет и старше, имеющих хотя бы одну мутацию F508del в гене трансмембранного регулятора проводимости муковисцидоза. Известно, что она встречается у 90% пациентов с этой болезнью.
Муковисцидоз – это врожденное заболевание, которое поражает легкие и пищеварительную систему. От отсутствия медикаментозных препаратов, больные могут умереть в любую минуту захлебнувшись или задохнувшись от мокроты, которая не выводится из организма естественным путем и забивает бронхиальное дерево.
6-летняя дочь Екатерины Нестеренко – участницы акции, Пелагея, вместе с мамой принимала участие в акции в надежде, что их услышит Владимир Зеленский.



