Жизнь на препаратах с 3-х месяцев: юной запорожанке нужна помощь в борьбе с неизлечимым заболеванием

13-летняя запорожанка Алиса Онуфриева всю жизнь борется с неизлечимым заболеванием – муковисцидоз. Кроме этого, у девочки диагностировали ювенильный ревматоидный артрит, что осложняет лечение. Родители Алисы делают все возможное, чтобы оттянуть ухудшение состояния, но на лекарства не всегда хватает денег.

Алисе поставили диагноз муковисцидоз в 3 месяца, в Запорожской областной больнице. И с тех пор девочка начала лечение. Болезнь проявилась, когда Алиса не набирала вес. У нее был сильный бронхит, отсутствие набора веса. До полугода девочка весила столько же, как и сразу после рождения – около 4-х килограмм.

«Буквально полтора месяца мы «путешествовали» по больницам Запорожья и затем нас направили в пульмонологию. Там и генетически диагноз подтвердили и начали соответствующее лечение», — рассказала мама Алисы Наталья Онуфриева.

Сейчас Алисе 13 лет. Она ходит в школу со всеми, на общих основаниях. Занимается спортом, ходит на йогу, ходит в оздоровительную группу в бассейн, общается с подружками. Ведет жизнь обыкновенного подростка.

«Это один из самых лучших результатов, которые в нашем случае можно добиться. Заболевание само по себе неизлечимо. В принципе, вся наша терапия направлена на то, чтобы оттянуть ухудшение состояния. Все мы понимаем, что по ряду показаний ухудшения неизбежны. Но все ежедневные медикаментозные процедуры направлены на то, чтобы качество жизни было относительно на высоком уровне», — поделилась Наталья.

Алиса проходит постоянное непрерывное лечение. Она принимает ряд препаратов, ферментов, которые не вырабатываются в организме. Препараты для печени, для сердца, ингаляции для легких – это то, что делается ежедневно и не пропускается.

«Без креона Алиса не может поесть. Глотнет еду, но она абсолютно не усвоит. Если пропустит день – два ингаляции, то у нее начнутся проблемы с легкими, будет очень тяжело дышать», — делится мама девочки.

Государство обеспечивает ребенка базовыми препаратами терапии.  Все остальное пытаются законно получить по рецептам. Когда в поликлинике есть деньги — закупают все, на что имеют законное право, когда нет – ничего не закупают.

«Есть очень много необходимых препаратов, которых нет зарегистрированных на территории Украины. Это мы закупаем за свои деньги. Это специальные витамины, соль для ингаляции, иногда антибиотики. Помимо того, что выдается нам бесплатно, минимум в месяц мы тратим около 7 тысяч гривен на препараты. Такая сумма получается, когда все хорошо», — рассказала Наталья.

Кроме муковисцидоза, у Алисы диагностировали ювенильный ревматоидный артрит. Связано ли это с основным заболеванием – врачи не говорят. Мама девочки рассказывает, что это также осложняет лечение:

 «Те препараты, которые применяются при лечении ЮРА, они очень плохо влияют на легкие и на печень, которые, в принципе, органы – мишени. Мы как-то выкручиваемся, врачи нас пытаются облегчить состояние и не повредить печень и легкие».

Во время лечения на стационаре семья тратит заоблачные суммы. В этом году Алиса на стационаре была в феврале, апреле, мае, июне и конце июля. В том году обошлось без стационара. При этом, спрогнозировать нужную сумму для лечения – невозможно. Например, в мае Наталья потратила около 16 тысяч гривен на антибиотики во время лечения на стационаре.

«Каждый стационар обходится от 4 до 30 тысяч гривен. В среднем около 20 тысяч. Иногда обеспечивает больница», — рассказала мама девочки.

В будущем семья планирует отправиться заграницу на обследование для получения новых, более современных рекомендаций.

«Хотим попасть в ту клинику, где параллельно ведут детей с муковисцидозом и ювенильным ревматоидным артритом, чтобы получить ответы на вопросы. Суставы болят, ей больно, а дети должны очень много двигаться. Спорт – это то, не то, что сильно хочется, а то, что таким детям необходимо. Физическая нагрузка должна быть очень большая, чтобы легкие максимально работали и очищались», — сообщила мама Алисы.

В запорожском благотворительном фонде «Счастливый ребенок» собирают материальную помощь, которая уходит на покупку необходимых препаратов – это около 7-8 тысяч гривен каждый месяц.Чтобы помочь Алисе перейдите по ссылке.

Читайте также: «Ребята, помогите»: в Николаеве патрульные приняли роды у женщины прямо в машине

Хотите быть в курсе событий в Украине и мире, следите за нами в Фейсбук и на канале в Telegram.

 

Читайте также