Подросток, семья которого вымирает от редкой болезни, обратился к Путину: “Без лекарства мы умираем. А я ни разу на море не был”
Підтримай IPnews
Российская семья мучительно умирает от редкой болезни.У семи жителей поселка Сосновское, в том числе, у 12-летнего подростка, нашли патологию Фабри. При этом заболевании нарушен обмен веществ и по очереди отказывают жизненно важные органы, сообщают СМИ. Также журналисты утверждают, что врачи отказываются лечить семью, потому то это…. нерентабельно. На одного члена семьи необходимо лекарство, стоимостью почти 6 млн рублей в год.
Районная больница, к которой прикреплены редкие пациенты, отказала им в лечении. Причина, которую местные специалисты официально озвучили, — они не доверяют результатам обследований и диагнозу, выставленному ведущими российскими генетиками. Неофициальная — лечить больное семейство нерентабельно, пишет Лента.ру.
То, что семья страдает редким генетическим заболеваем – болезнью Фарби – выяснилось случайно.
Один из родственников к 47 годам потерял слух и зрение. У него практически отказали почки. Из-за этого мужчина регулярно проходил диализ. Врач, которая проводила процедуру, побывала на курсах повышения квалификации. Она узнала, что если болезнь протекает нетипично, то лучше проверить пациента на болезнь Фабри. Медик отправила пробы ДНК мужчины в лабораторию. Диагноз подтвердился. Генетики порекомендовали сдать анализы всем родственникам мужчины. Выяснилось, что все они страдают этим заболеванием.
Подросток из этой семьи перед Новым годом отправил видеообращение президенту РФ Владимиру Путину. Он попросил лекарство для себя и своих родственников:
-Я знаю, что лекарство дорогое и самостоятельно мы его никогда не купим. Но ведь каждый человек имеет право на жизнь. Без лекарства мы умираем. А я ни разу на море не был, — сказал мальчик.
У Вани уже нарушена функция почек — у 12-летнего мальчика они размером как у взрослого мужчины. Есть сердечная недостаточность, неполадки с селезенкой, поджелудочной железой, кровеносной системой. Врачи опасаются, что в любой момент может случиться инсульт, передает радио “Комсомольская правда”.
— Ваня не гуляет на улице — ему очень трудно ходить, — говорит его мама Наталья Федина. — Поэтому друзей почти нет. Как-то пришел из школы, плачет: «Я больше не могу терпеть эту боль! Ну почему же нас никто не лечит? Мы же люди!»..